DUELO PERINATAL

Palabras para Julia

   A menudo cuando decimos a qué nos dedicamos, somos “matronas”, la gente suele sonreír y decir ¡qué trabajo más bonito!. Y efectivamente, lo es. Somos la cara amable del sistema sanitario porque estamos presentes en el nacimiento de la vida. Pero, desgraciadamente, cada vez es mayor el número de embarazos de alto riesgo, que generan mucha ansiedad en los padres y, en ocasiones, desembocan en la muerte de su hijo. Estos padres ven truncada su ilusión. Han perdido un ser querido pero no existe una palabra para ellos, como viudo o huérfano y no se les reconoce socialmente como padres.  Recientemente hemos vivido una situación de este tipo. Nunca te acostumbras a ello y, es algo que afecta intensamente a todo el equipo. Tenemos pocos recursos y las actitudes pueden variar desde una absoluta distancia emocional hasta una excesiva implicación. Como sucede muchas veces, han sido iniciativas lideradas por las familias que han pasado por este trance, quienes, asesoradas por equipos de psicólogos, nos han dado algunas pautas.

         Una de estas asociaciones, http://www.missfoundation.org/spanish/index.html ha elaborado una lista de cosas que SI podemos hacer y otra que NO deberíamos:

• SI
  • Muchos padres comentan que ver y coger a su bebé les ha ayudado a superar su muerte. Pero no hay una fórmula para hacer estas cosas “correctamente”; cada madre y padre tienen que hacer lo que les parece bien.
  • Aceptar que no pueden quitar su dolor, pero si pueden compartirlo y ayudarles a sentirse menos solos.
  • Mostrar verdadera preocupación y empatía.
  • Preguntar por el nombre del bebé y llamarlo por su nombre.
  • Tratar a la pareja igual. Los padres necesitan tanto apoyo como las madres.
  • Estar disponibles... para oír, si los padres desean hablar sobre el tema.
  • Decir "lo siento", sobre lo que les ha pasado y sobre su dolor.
  • Aceptar sus cambios de humor, como éstos sean, no estamos ahí para juzgar. Ser sensibles a los cambios bruscos de humor.
  • Permitir hablar del bebé que ha muerto cuando ellos lo necesiten.
  • Hablar acerca de las cualidades del bebé.
  • Asegurar a los padres que hicieron todo cuanto estuvo en sus manos y que el bebé recibió el mejor cuidado posible.
• NO
  • No pensar que la edad del bebé determina su valor e impacto para la familia.
  • No tener miedo de tocar a los padres. Muchas veces el contacto físico dice más que mil palabras.
  • No evitarlos por sentimiento de impotencia o de incomodidad, o por no saber qué decir.
  • No cambiar de tema cuando ellos mencionen al bebé.
  • No preguntar cómo se sienten si no estamos dispuestos a escuchar.
  • No decir que sabemos cómo se sienten, si no hemos pasado por algo similar.
  • No decirles qué deben sentir o hacer.
  • No tratar de encontrar el lado positivo de la muerte del bebé.
  • No mencionar que al menos ellos tienen otros hijos.
  • No decir que ellos serán capaces de tener otros hijos.
  • No sugerir que deberían de estar agradecidos por tener otros hijos.
  • No pensar que la muerte prohíbe volver a reír. Hay mucho por que reír si se conservan los recuerdos del bebé.
  • Evitar las siguientes frases:
    • “Se valiente y no llores más."
    • "Es voluntad de Dios"
    • "Es una bendición."
    • "Sigue con tu vida, esto no es el fin del mundo."
    • "Ahora hay una estrella más."
    • "Por lo menos no era mayor."
    • "Debes de ser fuerte por tus otros hijos."
    • "Lo estás haciendo muy bien."
    • "Eres joven, ya te repondrás."
    • "El tiempo todo lo cura."
    • "Seguramente estaba enfermo."

Existen algunas otras iniciativas para ayudar a superar el duelo perinatal, muchas de ellas ofrecen foros para padres y apoyo psicológico online:

• http://www.umamanita.es/index.htm
  • Página muy completa que ofrece apoyo a padres y familiares, con consejos e información para superar el duelo. Organiza talleres para crear grupos de apoyo y tiene elaborada una Guía para la Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal

• Petits amb llum
  • Página fundada por dos psicólogas junto con un grupo de madres y padres con objeto de recopilar información, impartir talleres y reuniones para ayudar en el proceso de duelo: Tríptico informativo.

• http://duelogestacionalyperinatal.wordpress.com/
  • Blog recopilatorio muy completo con información, foros, testimonios, talleres, etc.
• Fundación Now I lay me down to sleep
  • Asociación sin ánimo de lucro que apoya a familias de bebés nacidos muertos o que están en riesgo de fallecer con fotos de sus bebés gratis. La Fundación tiene unos 5000 fotógrafos afiliados en 14 países en todo el mundo que donan su trabajo para ofrecer un recuerdo a las familias.
• Norma Grau
  • Fotógrafa creadora del reportaje Stillbirth. Puede retocar fotos de bebés fallecidos, fotos de ecografías o recuerdos de casa y del hospital y elabora un reportaje artístico como memoria del recién nacido. Según sus propias palabras: “lo que considero más destacable del reportaje es que todos los padres merecen fotos de familia, que sus hijos han existido, independientemente del tiempo que hayan “estado en el mundo”, el tiempo no es una medida válida para valorar su maternidad y paternidad, porque eso no se inicia con el nacimiento ni siquiera con el embarazo. Todos los bebés tienen derecho a ser mimados por sus padres, aunque sea mucho tiempo después de haberse ido, se merecen una foto de familia”.

• Krisalida Euskadi
  • Asociación de apoyo al duelo para padres y madres que han perdido a su hijo o hija por accidente, enfermedad o suicidio.
• Superando un Aborto (SUA)
  • Comunidad virtual para mujeres y hombres que han sufrido alguna pérdida gestacional.

Quizá con todo esto, la próxima vez que nos enfrentemos a una situación de duelo perinatal, podamos acompañar mejor a las madres y padres y aconsejarles un apoyo más adecuado.